Initiat de Fundatia Romana de Neurologie si Epileptologie RONEP pentru pacientii cu afectiuni rare cu simptomatologie neurologica.

Proiectul are doua componente:

1.Organizarea de intalniri de 1 zi medici-pacienti pe tema unei boli rare avand ca scop:

• Invatarea aspectelor clinice, de diagnostic si tratament de catre studenti, medici (recunoasterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapida) si formarea echipei multidisciplinare;
• Punerea in legatura a pacientilor cu asociatiile de pacienti cu aceeasi boala in scopul ajutorului reciproc. Pentru realizarea scopurilor, RONEP a incheiat parteneriate cu Universitatea de Medicina si Farmacie “Carol Davila” din Bucuresti (UMFCD), cu Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociatii profesionale in domeniul neurologiei (Societatea Romana Impotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Romana de Neurologie Pediatrica – SRNP, Societatea de Neurologie din Romania – SNR, Asociatia Societatea de Neurofiziologie din Romania – ASNER) si cu asociatii de boli Rare (Alianta Nationala de Boli Rare din Romania - ANBRaRo sau asociatii de pacienti cu o anumita boala - Asociatia pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociatia pentru ajutor si sprijin al pacientilor cu Neurofibromatoza, Coalitia Nationala a asociatiilor de Boli Cronice din Romania – COPAC, etc.). La fiecare intalnire sunt invitati, in afara de specialisti si pacienti – Rectorul UMFCD, reprezentanti ai Presedintiei Romaniei, Casei Nationale de Sanatate Publica, Presa scrisa si TV.

2. Organizarea unui spatiu al Bolilor Rare pentru activitati educationale, de recuperare si activitati de organizare

Se are in vedere constructia unui spatiu de conferinte si dependinte (din fonduri private obtinute din sponsorizari prin promovarea proiectului) pe un teren de 10.000 mp achizitionat de Fundatia RONEP la Slanic Prahova (din fonduri proprii). Dorim ca acest spatiu sa fie considerat “ACASA” de catre toti pacientii cu boli rare neurologice pediatrice si care sa realizeze intalniri ale asociatiilor de pacienti sau pacientilor cu afectiuni rare, in scop educational, de organizare sau realizare terapii in aer liber sau in interior, tabere educationale si de socializare. De asemenea in acest spatiu vor putea sa fie realizate proiecte de training profesional, simulare medicala, Scoli de vara, Cursuri, Conferinte, pentru cercetare sau educatie medicala continua de catre oricare dintre parteneri si pe baza de atragere de proiecte. Spatiul va putea fi dotat cu aparatura pentru training si simulare dar si pentru diagnostic si terapii.

-----

Numărul este valabil în rețelele Digi Mobil, Orange, Telekom Romania Mobile și Vodafone. Taxarea se face în doi pași.

Pentru a activa donația lunară, este nevoie de confirmare. Mesajul de abonare și cel de confirmare sunt complet gratuite și nu implică niciun cost suplimentar. Odată confirmată abonarea, contribuția lunara este de 4 euro, aceasta fiind taxată automat prin SMS. Dacă dorești să oprești donațiile, trimite textul RARI STOP la numărul 8864 (tarif gratuit).

Pentru mai multe informații, ne puteti contacta asociația la numărul de telefon 0726380101.

Nu se percepe TVA pentru donaţiile de pe abonament. Dacă eşti utilizator de servicii postplatite (pe bază de abonament), la donaţie nu se aplică TVA. Pe factură, donaţiile vor apărea într-o secţiune de costuri cărora nu li se adaugă TVA. Dacă eşti client prepaid al reţelelor Digi Mobil, Orange sau Telekom Romania Mobile, TVA a fost reţinut la achiziţia creditului, iar atunci când faci o donaţie, din cont este retrasă suma de 4 Euro. În cazul utilizatorilor de cartelă Vodafone, suma retrasă din credit este de 3,22 Euro, iar restul până la 4 Euro, reprezentând valoarea TVA-ului, este transferată de Vodafone ONG-ului beneficiar.